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Ressources et procédures d'accompagnement des personnes à besoins spécifiques.

Déficience-handicap : accompagner l’annonce du diagnostic.

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Madame Damas est maman de trois enfants porteurs du syndrome X-fragile. Elle est la présidente de l’ASBL X-fragile et donne des formations au travers de l’ASBL PAH (Plateforme Annonce Handicap).

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  1. Le moment de l’annonce du handicap :

 

BUT: amélioration des conditions de l’annonce du diagnostic de déficience et favoriser un meilleur accompagnement des personnes en situation de handicap et de leur famille.

 

Public cible :

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  • les médecins, les psychologues,…

  • paramédical, éducation et social

  • les parents

  • la personne elle-même

  • fratrie

  • les proches ( entourage)

 

    2. Le contexte :

 

Définition :

 

Le handicap est défini comme une déficience, une incapacité et/ou un désavantage (physique, mental, social et affectif). C’est donc l’annonce d’une déficience et non d’un handicap.

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             Données :

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Le diagnostic est souvent posé à la naissance, vers les premiers mois et entre cinq & huit ans (grâce aux tests du service PMS et lors des apprentissages de la lecture et de l’écriture).

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Toute situation d’annonce est :

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-  unique : de par le contexte, le type de déficience, le type de pronostic et le moment de l’annonce.

- universelle →  au niveau du vécu : les émotions, les difficultés et les mobilisations.

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   3. Les enjeux : pourquoi annoncer une mauvaise nouvelle ?

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* Avant - pourquoi ? Questionnement : Pourquoi mon enfant est comme cela ? Réalisation de démarches vers un diagnostic.

* Après - pour quoi ! Déterminer la cause pour traiter la maladie, accompagner, mettre fin aux illusions et donner un nom (adversaire connu mais il y a un risque d’étiquette).

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  • L’effet de l’annonce : trois étapes :

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1) choc : soit sidération soit incandescence ( ce n’est pas du déni)

                                                                                       tempête émotionnelle                                                                         

2) dépression : pertes multiples, portes qui se ferment (travail, emploi, amis), douleur intense.

 

3) réorganisation : c’est un processus de résilience :  passage de la survie, accepter de vivre avec, le reconnaître et l’entrée dans la résilience. Tout le monde n’arrive pas jusqu’à cette entrée en résilience.

 

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  • Les mécanismes de protection du patient et de sa famille :

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Non pathologiques/amortisseurs :

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- déni                                                           - régression                                    - maîtrise

- projection agressive                            - déplacement                              - isolement

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  • La compréhension et l’incompréhension du diagnostic :

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Confusion entre diagnostic et pronostic :

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Diagnostic : exemple : X-fragile.

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Pronostic : exemples : épilepsie, déficience intellectuelle, …

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Il est important d’avoir un professionnel qui explique le diagnostic et qui propose un deuxième temps pour accompagner le patient et les parents dans leurs questionnements.

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Il est conseillé de ne pas aller sur internet.

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Lors d’une réactivation de l’annonce au niveau des facteurs médicaux ou des facteurs sociaux, ceux-ci pourraient provoquer une réactivation des émotions.

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Conséquences sociales :

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  • Les conséquences négatives : le repli familial → l’isolement.

         La réalité de l’annonce et ses conséquences pour la personne et sa famille sont liées entre elles comme « une toile d’araignée ».

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Conséquences:

Professeur : Monsieur Mbo Gonda André.

Travail réalisé  par :

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Solenne Debatty, Daphné De Tiège, Véronique Eeckhout, Maryline Morin.

Sources :

 

Intervention de Madame Dominique Damas le 4 Décembre 2019 concernant l’annonce du diagnostic.

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https://www.plateformeannoncehandicap.be/

- Restructuration, adaptation (vie familiale/lieu)

- Difficultés financières, perte d’emploi.

- Absence ou manque d’aides et de répit.

- Aidant proche.

- Perte de relations (amis, proches, famille).

- Difficultés dans le couple ( séparation).

- Renoncement à de nombreux projets de vie.

- Place de la fratrie.

- Surprotection.

- Difficultés dans la communication

- Rejet, regards, ignorances.

- Difficultés de trouver une structure adaptée. Absence de perspective.

  • Les conséquences positives sont :​

- le resserrement des liens familiaux et amicaux,

- le resserrement des liens au sein du couple,

- et la réalisation d’une autre vie.

 

  • Complexité administrative entraînant une surcharge quotidienne et souvent un abandon des droits et des aides.

(9 ministères compétents : Phare, COCOF, COCOM, AVIQ, VAPH, Dienstelle, SBFPH, ministère de ceci, ministère de cela).

 

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Attentes des patients et des parents :

 

Relationnel : être écouté (é-coute), être informé (tact), être reconnu (humanité et humilité), être accompagné (empathie, compassion).

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   4. Réalité pour le professionnel : le vécu :

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Les émotions du professionnel sont bien présentes (impuissance, inquiétude, tristesse, pitié, échec, désarroi, empathie, solitude, culpabilité) et il y a également des interférences en fonction de son propre vécu, de ses représentations, de ses peurs et ses convictions.

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Le professionnel a lui-même des mécanismes de protection non pathologiques comme l’identification projective, la fuite en avant, l’évitement, la banalisation, la fausse réassurance ou le mensonge.

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Ce qui explique la maladresse de certains professionnels dans l’annonce du diagnostic, il est donc nécessaire et important d’acquérir un certain savoir-faire dans l’annonce de la pathologie. C’est une aptitude qui s’apprend.

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Savoir-faire : connaissance des réactions traumatiques et de stratégies d’annonce.

Savoir-être : rencontre de soi, rencontre de l’autre et aptitude à communiquer.

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Stratégie générale en quatre étapes :

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Avant la rencontre : mise au point.

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questions+ dossier + environnement (quand et où) = sérénité

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Pendant la rencontre : l’annonce, stratégie de communication : phase d’accueil, phase de préparation, phase d’information et phase de gestion (évaluation de la compréhension du diagnostic, soutien émotionnel, évaluation de la détresse).

 

Au niveau de la communication, il sera important de peser ses mots, d’être attentif à la manière de communiquer que ce soit verbal ou non verbal (gestuelle, regard, posture).

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En fin de rencontre : la clôture.

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Le message à transmettre sera donc « je suis à vos côtés » ce qui inclus de laisser ses coordonnées, fixer un second rendez-vous et d’orienter vers des personnes de ressources. Il sera également important de proposer à la personne de préparer la prochaine consultation en notant ses questions.

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Après la rencontre : la prise en charge

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Le professionnel préparera la prochaine consultation en se posant différentes questions telles que : «  A qui transmettre les informations ? Comment accompagner ?, etc … ».

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   5. Conclusion :

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Il existe une plateforme d’annonce du handicap : site, livres, formations et sensibilisations.

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